The development of a survey to evaluate the self-management needs of patients with end-stage kidney disease

Abstract

De prevalentie van chronische nierinsufficiëntie neemt wereldwijd toe, wat resulteert in een aanzienlijke belasting op de gezondheidszorg. Ondanks bestaande behandelmethoden blijven er uitdagingen bestaan die zowel fysieke als emotionele gevolgen met zich meebrengen. Het belang van zelfmanagement wordt erkend, waarbij het noodzakelijk is om de specifieke noden van patiënten met eindstadium nierfalen te onderzoeken om efficiënte zelfmanagementinterventies te kunnen ontwikkelen. Een exploratieve survey werd systematisch ontwikkeld om data te verzamelen over de zelfmanagementnoden van personen met eindstadium nierfalen. Een piloottest werd uitgevoerd met tien participanten en cognitieve interviews werden afgenomen om kwalitatieve feedback te verzamelen over de inhoud en verstaanbaarheid van de survey. De initiële fase van het ontwikkelingsproces omvatte het genereren van items op basis van een literatuurstudie en expertconsultatie. Een piloottest met cognitieve interviews werd uitgevoerd om de survey te verfijnen. Resultaten van de piloottest toonde hoge ondersteuningsnoden in medische domeinen, met matige noden op het gebied van levensstijl en emotionele domeinen. Op vlak van zelfmanagementcapaciteiten vertoonden participanten lage scores voor emotioneel management en omgaan met symptomen. Deze studie draagt bij tot een beter begrip van de zelfmanagementdynamiek bij de doelpopulatie en legt de basis voor verder onderzoek en ontwikkeling van zelfmanagementinterventies.