Upper limb function in multiple sclerosis: assessment and relationship between the levels of the International Classification of Functioning

Abstract

Een goede arm- en handfunctie speelt een belangrijke rol bij het zelfstandig uitvoeren van activiteiten in het dagelijks leven zoals eten, koken, wassen, aankleden, typen etc. Een succesvolle uitvoering van deze activiteiten vereist een integratie van motorische en sensorische functies, alsook coördinatie, etc. Personen met Multiple Sclerose (MS) ervaren vaak een verminderde of verstoorde arm- en handfunctie ten gevolge van de laesies en neurodegeneratie in het centraal zenuwstelsel, veroorzaakt door de aandoening. Volgens recent onderzoek zou meer dan 50% van de personen met MS een verminderde arm- en handfunctie rapporteren. Naarmate de aandoening vordert, stijgt dit percentage naar 80%. Ondanks de klinische relevantie werd er tot op heden nog maar weinig onderzoek verricht naar de arm- en handfunctie bij personen met MS. Zo is het bijvoorbeeld onduidelijk welke meetinstrumenten het meest geschikt zijn om de arm- en handfunctie te evalueren bij personen met MS. Daarnaast zijn er nog te weinig prevalentiestudies uitgevoerd die duidelijk weergeven hoe vaak en in welke mate stoornissen en beperkingen in de arm- en handfunctie voorkomen in de verschillende stadia van de aandoening. Het is ook niet duidelijk welke stoornissen (bijv. spierzwakte, verhoogde spierspanning, verminderde tastzin, verminderde coördinatie, etc.) beperkingen tijdens het uitvoeren van dagelijkse activiteiten en participatieproblemen veroorzaken. Deze kennis is noodzakelijk om te bepalen op welke stoornissen behandelstrategieën zich moeten richten om de uitvoering van dagelijkse activiteiten te verbeteren. Om meer inzichten te verwerven in de arm- en handproblematiek bij personen met MS kan men gebruik maken van de ‘International Classification of Functioning (ICF)’. De ICF wordt frequent gebruikt bij het beschrijven en evalueren van gezondheid en gezondheidszorg op lokaal, nationaal en internationaal niveau. De ICF bevat 3 belangrijke componenten: ‘functies en anatomische eigenschappen’, ‘activiteiten’ en ‘participatie’. Stoornissen zoals spierzwakte, verminderde tastzin, verhoogde spierspanning, etc. zijn afwijkingen in of verlies van ‘functies en anatomische eigenschappen’. Beperkingen in de component ‘activiteiten’ zijn moeilijkheden die iemand heeft tijdens het uitvoeren van dagelijkse activiteiten zoals eten, wassen, etc. Participatieproblemen zijn de problemen die iemand heeft bij het deelnemen aan het maatschappelijk leven (ICF component: ‘participatie’). Het hoofddoel van dit doctoraatsproject was een bijdrage te leveren aan de huidige kennis omtrent arm- en handproblematiek bij personen met MS. Specifieke doelstellingen waren: (1) een overzicht te geven van de huidige meetinstrumenten voor de arm en hun psychometrische gegevens, (2) de arm- en handproblematiek bij personen met MS in kaart te brengen met behulp van de ICF en (3) de relatie tussen de stoornissen en beperkingen in de verschillende ICF componenten te onderzoeken. Hoofdstuk 1 geeft een systematisch overzicht van de huidige meetinstrumenten voor de arm en hun psychometrische gegevens. Deze literatuurstudie toonde aan dat er een diversiteit aan meetinstrumenten voor de drie ICF componenten beschikbaar is. Uit de resultaten blijkt dat handknijpkracht en de Nine Hole Peg Test de meest gebruikte meetinstrumenten waren. Enkel voor de Nine Hole Peg Test waren de psychometrische gegevens van voldoende kwaliteit. Voor de andere meetinstrumenten waren de psychometrische gegevens echter te weinig onderzocht waardoor het onduidelijk is of deze meetinstrumenten geschikt zijn voor de evaluatie van de arm- en handfunctie bij personen met MS. De resultaten van deze literatuurstudie kunnen helpen bij de selectie van geschikte meetinstrumenten en bevestigden de nood aan verder onderzoek omtrent de psychometrische gegevens in MS. In Hoofdstuk 2 werd nagegaan welke stoornissen en beperkingen aanwezig zijn bij personen met MS met een verminderde arm- en handfunctie. Resultaten toonden aan dat meer dan de helft van de 105 geïncludeerde personen met MS een verminderde tastzin in de vingers van beide handen hadden, zelfs bij personen met een vrij lage Expanded Disability Status Scale (EDSS). Ook spierzwakte, tremor en dysmetrie in beide armen kwamen voor bij een groot aantal van de proefpersonen. Verminderde actieve bewegingsuitslag in de pols en een verhoogde tonus kwamen minder frequent voor. 75% en 62% van de proefpersonen hadden beperkingen in het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Algemeen werd aangetoond dat de stoornissen en beperkingen zich presenteren in beide armen en verergeren naar mate dat de EDSS stijgt. De bevindingen van deze studie toonden aan dat het belangrijk is om ook de arm- en handfunctie bilateraal te evalueren en dit reeds vanaf een vroeg stadium van de aandoening. Naar revalidatie toe werden de volgende aandachtspunten geformuleerd: (1) sensorische training kan een meerwaarde zijn voor personen met een lage EDSS, (2) spierkracht en fijn motorische controle in handen en vingers lijken belangrijke werkpunten voor revalidatie en (3) beide armen en handen moeten betrokken worden tijdens revalidatie. Naast het in kaart brengen van de stoornissen en beperkingen in de arm- en handfunctie bij personen met MS, werd de relatie tussen de verschillende ICF componenten onderzocht. De eerste studie (hoofdstuk 3) onderzocht de relatie tussen verminderde kracht, motorische controle, beperkingen in het uitvoeren van activiteiten en het subjectieve gebruik van de armen in het dagelijks leven bij 25 personen met MS met een duidelijke verminderde arm- en handfunctie. De resultaten van deze studie toonden aan dat spierzwakte en verminderde motorische controle beter gerelateerd zijn aan het subjectieve gebruik van de armen in het dagelijks leven dan de beperkingen in de uitvoering van activiteiten. Om deze relaties tussen stoornissen en het gebruik van de armen in het dagelijks leven verder te onderzoeken werd een tweede studie opgezet met een ruimer aantal proefpersonen (Hoofdstuk 4). Naast de evaluatie van spierzwakte en motorische controle, beperkingen in de uitvoering van activiteiten en de vragenlijst, werd in deze studie ook het gebruik van de armen in het dagelijks leven objectief gemeten aan de hand van accelerometers. Deze accelerometers, die ingebed zijn in een simpele polshorloge, zijn in staat om iedere versnelling met de arm te meten. De verzamelde data geven informatie over de bewegingen die worden gemaakt met de armen in een bepaalde periode. In deze studie werden 30 personen met MS met een verminderde arm- en handfunctie en 30 gezonde proefpersonen geïncludeerd. De resultaten toonden aan dat personen met MS een significant verminderde arm- en handfunctie hebben en hun armen significant minder gebruiken in het dagelijks leven in vergelijking met gezonde proefpersonen. De resultaten van deze studie bevestigden de eerdere resultaten, namelijk dat spierzwakte en verminderde motorische controle hoog gerelateerd zijn aan het subjectieve en objectieve gebruik van de arm in het dagelijks leven. Om nog meer inzichten te verwerven in de relaties tussen de ICF componenten, werd er een grote studie opgezet in samenwerking met collega’s uit Milaan (Italië). In deze multicentrische studie werden 105 personen met MS met zowel een lage als een hoge EDSS geïncludeerd. Naast spierzwakte werden nu ook de volgende functies en anatomische eigenschappen geëvalueerd: actieve bewegingsuitslag in de pols, spierspanning, tastzin, tremor, dysmetrie en pijn. Voor de ICF component ‘activiteiten’ werden 2 meetinstrumenten gebruikt in combinatie met een vragenlijst die de ervaren moeilijkheden tijdens het uitvoeren van dagelijkse activiteiten bevraagt. Om een idee te krijgen van de participatie in de maatschappij werd nog een tweede vragenlijst afgenomen. De resultaten van de studie toonden dat 53 tot 64% van de variantie in uitvoeren van activiteiten voorspeld werd door spierzwakte, verminderde tastzin en tremor. De objectieve meetinstrumenten voor de ICF component ‘activiteiten’ voorspelden 42% tot 44% van de variantie in de vragenlijst over moeilijkheden tijdens het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Verder toonden de resultaten van de studie aan dat de ernst van de verminderde arm- en handfunctie, de relaties tussen ICF componenten sterk kan beïnvloeden. De kennis verworven tijdens het uitvoeren en analyseren van vorige studies werd samengevat in Hoofdstuk 6. Dit opiniestuk bevat een bespreking van de huidige meetinstrumenten voor de arm en aanbevelingen voor het gebruik van meetinstrumenten voor de arm bij personen met MS. Belangrijke aanbevelingen waren: (1) maak gebruik van snelle screeningsinstrumenten zoals de Nine Hole Peg Test of Box en Block test om na te gaan of er verminderde arm- en handfunctie aanwezig is; (2) om een beter en uitgebreider inzicht te krijgen in de verminderde of verstoorde armen handfunctie raden we aan om meer uitgebreide meetinstrumenten te gebruiken, bijvoorbeeld de Action Research Arm test voor het evalueren van beperkingen tijdens het uitvoeren van activiteiten of meetinstrumenten die de aanwezigheid van stoornissen evalueren (bijv. kracht of tastzin in de hand of vingers). Deze inzichten kunnen helpen om een gericht therapieplan op te stellen; (3) maak gebruik van een vragenlijst om na te gaan hoe groot de ervaren impact van de verminderde arm- en handfunctie is op het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Het is belangrijk om te weten hoe de persoon met MS zijn problemen ervaart. Deze kennis kan helpen om behandelingsdoelstellingen op te stellen die belangrijk zijn voor de persoon in kwestie; (4) evalueer beiden armen; (5) hou rekening met de ernst van de verminderde arm- en handfunctie bij de selectie van de meetinstrumenten; (6) als laatste raden we aan om de psychometrische gegevens van de gewenste meetinstrumenten te evalueren. Naast de aanbevelingen werden ook de tekortkomingen van de huidige meetinstrumenten besproken zoals het gebrek aan psychometrische gegevens, het gebrek aan objectieve meetinstrumenten voor de verschillende ICF componenten en duidelijke richtlijnen of flowcharts die gebruikt kunnen worden bij de selectie van meetinstrumenten. Toekomstig onderzoek zou zich kunnen richten op het ontwikkelen van meetinstrumenten die stoornissen objectief evalueren tijdens het uitvoeren van functionele activiteiten, of de kwantiteit en kwaliteit van het gebruik van de arm evalueren in de thuissituatie. Als conclusie kan gesteld worden dat unilaterale en bilaterale verminderde arm- en handfunctie bij personen met MS veroorzaakt wordt door een combinatie van verschillende stoornissen in de functies en anatomische eigenschappen. Verder blijkt dat het gebruik van verschillende meetinstrumenten noodzakelijk is om de complexiteit van de arm- en handfunctie te evalueren. Daarnaast hebben de huidige meetinstrumenten nog altijd hun beperkingen en toekomstig onderzoek zou zich moeten richten op het verbeteren van de meetinstrumenten door eventueel gebruik te maken van technologie. Als laatste lijkt het belangrijk om de meetinstrumenten en de revalidatiestrategieën te selecteren op basis van de ernst van de verminderde arm- en handfunctie van de desbetreffende persoon en zijn noden.