Explaining activity-related travel behaviour in persons with disabilities by means of health condition and contextual factors

Abstract

Mobility, or the making of (physical) trips from one place to another, is one of the basic conditions to participate in professional, social and economic life. Individuals have a personal need to perform various activities, and for this reason they have to travel to the destination where this specific activity takes place. Persons with disabilities (PWD) may experience multiple functional disorders, which can have an influence on their functioning and by which their participation in society can be limited, leading to a decline in independence and autonomy; as well as to societal and economic consequences for the wider society. According to the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) of the World Health Organization, disability is described as the interaction between features of the person (functioning), and the overall context in which the person lives (contextual factors). Hence, participation restrictions are not inferred from disease-related dysfunctions alone, but are a dynamic interaction between the health condition of an individual, and contextual (personal and environmental) factors: a person may become disabled or enabled within a particular mobility context, rather than focusing on specific impairments in isolation. The distinction between an urban or rural environment, the support of a social network, the supply of (adapted) transport, the distance to provisions or the availability of mobility devices, among others, may play an important role in the activity-related travel behaviour of an individual, and his/her participation in society. In order to enable PWD to fully participate in society, disabling situations (e.g. in the living space of individuals, or in the mobility system) should be limited as much as possible. Because of budget constraints, it is important to establish which investments, e.g. in attributes of the mobility system, would have the greatest impact for the participation enhancement and quality of life of PWD. While there is growing attention to the out-of-home mobility of elderly and PWD, knowledge about underlying disabling mechanisms or determinants causing changes (or decreases) in activity-related travel behaviour is sparse. However, knowledge about key factors influencing changes in activity-related travel behaviour is necessary in rehabilitation, in order to define guidelines for interventions to optimize their travel possibilities, with social participation enhancement of PWD in daily life as ultimate goal. This doctoral thesis aims to provide more insights into the activity-related travel behaviour of PWD. In a first track, we aim to document on a detailed level the activity-related travel behaviour in PWD with different disability level (Mapping mobility). In a second track, we investigate the impact of both health condition, measured on different levels of the ICF framework, and contextual personal and environmental factors, on this activity-related travel behaviour (Explaining mobility). In a third track, we determine which policy decisions regarding adapted transport services can be made to make the mobility system more inclusive, while guaranteeing its financial sustainability (Supporting mobility). Part of the work in this doctoral thesis, i.e. the first 2 tracks about mapping and explaining mobility, is specifically performed in persons with Multiple Sclerosis (PwMS). Choosing a well-defined patient group as research population enables us to investigate their behaviour in depth (e.g. by looking at the impact of specific symptoms), as it would be too heterogeneous to include all persons with all kinds of different impairments in these tracks. Multiple sclerosis (MS) is a progressive inflammatory and neurodegenerative chronic disease of the central nervous system, with a life-long progression of the disease which can be very unpredictable and various between and within PwMS. The patient group MS is chosen because of the occurrence of multi-dimensional symptoms of various severities, involving both young and older persons (as MS occurs during the complete life span), and (work) active and less active persons. In the track of supporting mobility, the results will be generalized to the larger population of all PWD, with different types and disability severities. While the travel patterns and/or experienced problems may be different between different patient groups (and are thus investigated in detail only in MS as research population), supporting measures to optimize their travel behaviour should be developed for the full population of PWD, as the majority of supporting measures are beneficial for different groups of PWD, leading to a higher cost-efficiency because of economies of scale.

Mobiliteit, of het maken van (fysieke) verplaatsingen van de ene locatie naar de andere, is één van de basisvoorwaarden om deel te nemen aan het professionele, sociale en economische leven. Mensen hebben een persoonlijke nood om verschillende activiteiten uit te voeren, en moeten zich daarom verplaatsen naar de locatie waar de specifieke activiteit plaatsvindt. Personen met een beperking (PMB) kunnen verschillende meervoudige functionele problemen ervaren, die mogelijk een invloed hebben op hun functioneren en hun deelname in de maatschappij beperkt, leidend tot een verminderde onafhankelijkheid en autonomie; en met sociale en economische gevolgen voor de samenleving. Volgens de Internationale classificatie van het menselijk functioneren (ICF) van de Wereldgezondheidsorganisatie wordt een beperking, of de mate van beperkt zijn, beschouwd als de wisselwerking tussen eigenschappen van de persoon (het menselijk functioneren) en de bredere context waarin deze persoon leeft (contextuele factoren). Participatieproblemen zijn dus niet te wijten aan ziektegerelateerde stoornissen alleen, maar zijn een dynamische interactie tussen de gezondheidstoestand van een persoon en contextuele (persoonlijke en externe) factoren: in plaats van enkel te focussen op geïsoleerde specifieke stoornissen, kan een persoon immers beperkt of ondersteund worden door een specifieke mobiliteitscontext. Het onderscheid tussen een stedelijke of landelijke omgeving, de ondersteuning door een sociaal netwerk, het aanbod aan (aangepast) vervoer, de afstand tot voorzieningen of de aanwezigheid van mobiliteitshulpmiddelen, onder andere, kan een belangrijke rol spelen in het activiteiten-gebaseerde verplaatsingsgedrag van een persoon, en zijn/haar deelname aan de samenleving. Om PMB te ondersteunen om volwaardig deel te nemen aan de samenleving, zouden beperkende situaties (bv. in de leefomgeving van de PMB, of in het mobiliteitssysteem) zoveel als mogelijk beperkt moeten worden. Omwille van budgettaire beperkingen is het belangrijk om te bepalen welke investeringen, o.a. in (eigenschappen van) het mobiliteitssysteem, de grootste impact hebben op het verhogen van de deelname van PMB aan de samenleving en op hun levenskwaliteit. Ondanks toenemende aandacht voor het buitenshuis verplaatsingsgedrag van ouderen en PMB, is er slechts weinig kennis over onderliggende beperkende factoren die ervoor zorgen dat het activiteitengebaseerde verplaatsingsgedrag van PMB wijzigt (of afneemt). Kennis over de belangrijkste factoren die ervoor zorgen dat veranderingen in het activiteitengebaseerde verplaatsingsgedrag optreden, is echter noodzakelijk in het kader van revalidatie. Op basis van deze kennis kunnen immers richtlijnen voor interventies uitgewerkt worden om de verplaatsingsmogelijkheden van PMB te optimaliseren, met als ultieme doel het verhogen van de deelname aan de samenleving in het dagelijkse leven. Dit doctoraatswerk tracht om meer inzicht te bieden in het activiteiten-gebaseerde verplaatsingsgedrag van PMB. In een eerste spoor trachten we het activiteitengebaseerde verplaatsingsgedrag van PMB met verschillende beperkingsgraad op een gedetailleerd niveau te documenteren (Mobiliteit in kaart brengen). In een tweede spoor onderzoeken we de impact van de gezondheidstoestand, gemeten op verschillende niveaus van het ICF-kader, en contextuele persoonlijke en externe factoren, op dit activiteiten-gerelateerde verplaatsingsgedrag (Mobiliteit verklaren). In een derde spoor analyseren we welke beleidsbeslissingen omtrent aangepaste vervoersdiensten kunnen gemaakt worden om het mobiliteitssysteem meer inclusief te maken, terwijl de financiële haalbaarheid ervan gewaarborgd blijft (Mobiliteit ondersteunen). Een gedeelte van dit doctoraatswerk, namelijk de eerste 2 sporen over het in kaart brengen en verklaren van mobiliteit, is uitgevoerd bij personen met Multiple Sclerose (PmMS). Door een welbepaalde patiëntengroep als onderzoekspopulatie te gebruiken, kan het activiteiten-gebaseerde verplaatsingsgedrag in de diepte onderzocht worden (bv. bepalen van de invloed van verschillende symptomen), aangezien het immers te heterogeen zou zijn om hierbij alle personen met alle mogelijke soorten van beperkingen mee op te nemen. Multiple Sclerose (MS) is een progressieve en neurodegeneratieve chronische ontstekingsziekte van het centrale zenuwstelsel, met een levenslang progressief verloop van de ziekte dat heel onvoorspelbaar en verschillend kan zijn. MS is als onderzoekspopulatie gekozen omwille van multidimensionale symptomen van verschillende ernst, bij zowel jonge als oudere personen (aangezien MS zich voordoet tijdens het volledige levensloop), en bij zowel (werk)actieve als minder actieve personen. In het spoor over het ondersteunen van mobiliteit, veralgemenen we de resultaten naar alle PMB, met verschillende typen en ernst van beperking. Hoewel de verplaatsingspatronen en/of ervaren problemen verschillend kunnen zijn tussen diverse patiëntengroepen (en dus enkel in MS als onderzoekspopulatie in detail worden onderzocht), worden maatregelen om het verplaatsingsgedrag te optimaliseren best uitgewerkt voor de volledige populatie van PMB. Een aantal ondersteunende maatregelen zullen immers positief zijn voor verschillende groepen van PMB, wat leidt tot meer kostenefficiëntie omdat op deze manier schaalvoordelen kunnen behaald worden.