Inclusive communication in a diverse and complex health system: a patient - doctor partnership

Abstract

Primary care aims to provide people an equal opportunity to reach their full potential of health. By providing an easy access to the most appropriate, high quality care, primary care professionals support people in managing and coping with their health problems. To organize the most suitable care and support, primary care professionals and patients need to work together. Effectively managing health problems requires sufficient knowledge and skills. Faced with major challenges: a shift in care towards the community, the increasing number of people with long-term illnesses and disabilities, as well as the shifting role with patients increasingly expected to take on responsibility for maintaining, protecting and improving their health, primary care is in need for effective communication and collaboration between primary care professionals and patients. In the present dissertation, primary care professionals’, i.e. GPs and PCNs, responsiveness to people’s health and communication needs is studied. In the first part, we explored GPs’ responsiveness to patients’ HL needs and the relation with the quality of GP care, as evaluated by patients. To ensure personcentred, equitable care, it is of utmost importance that GPs are able to effectively communicate with patients of varying health literacy levels. Being responsive to patients’ HL needs is not only crucial to ensure patients can engage in shared decision-making, it also serves to provide patients with the necessary support to self-manage their health. To get a better understanding of the interrelation between GPs’ estimates of patients’ HL and patient satisfaction and patients’ postconsultation enablement, we assessed the (in)accuracy of GPs’ intuitive assessments of their patients’ HL. Our study demonstrated that GPs tend to overestimate patients’ HL. These patients, whose HL was overestimated by their GP, were less likely to feel satisfied about the relation and communication with; and the information and support provided by their GP. We did not found a correlation between patients’ improved ability to manage or cope with their health problems after having consulted with their GP, on the one hand, and patients’ HL, GPs’ ((in)correct) estimations thereof. Post-consultation enablement did correlate with increasing age. Our research on HL-responsiveness was conducted within 41 general practices, without on-site guidance. To maximize participation, we feasibility tested the HLS-EU-Q16 in people at risk of low HL, prior to our research in general practices. The cognitive interviews showed that, overall, this questionnaire was comprehensible. The questionnaire would benefit from some contextual information. In the second part of this thesis, we focused on the care for people with a disability. Primary care professionals are increasingly expected to address the health needs of this population. Given the specific and often complex health needs, we wanted to explore to what extent GPs’ and PCNs’ are knowledgeable about the care that is available to people with a disability within the community. Moreover, we asked GPs and PCNs to self-report about the quality of their interprofessional communication, within the context of the care they provide to people with a disability. Our study revealed that few GPs and PCNs are knowledgeable about tools to support communication, which is problematic, given the communication difficulties people with a disability experience. GPs and PCNs have complementary expertise on the care available to people with a disability. Both groups were most knowledgeable about supportive measures related to housing adaptations and mobility. In contrast to previous research, GPs and PCNs’ communication with home care and residential care was perceived as (very) well. However, quality did vary, depending on the type of professional and the context in which GPs or PCNs provided care to PDs. To ensure the quality and safety of care, 'customization' is important. Whether it concerns primary care professionals or patients: in order to provide the necessary support in the decisions they make or the actions they take, it is important to tap into their motivation, knowledge and skills to obtain, process and apply health information. In the partnership with patients, it is especially important to tap into people’s competencies. Not only from a patient safety perspective, to guarantee the quality of (self-)care, but also from an empowerment-perspective, to support people, especially those with reduced self-reliance or communication disorders, to be in control over their health. This dissertation is a plea to move away from the 'one size' communication, to inclusive communication.

De eerstelijnszorg is erop gericht mensen gelijke kansen te bieden op een optimale gezondheid. Door een gemakkelijke toegang te bieden tot de meest geschikte, kwalitatieve zorg, bieden eerstelijnszorgverleners de nodige ondersteuning opdat mensen zelf kunnen instaan voor het managen van en omgaan met hun gezondheidsproblemen. Om de meest gepaste zorg en ondersteuning te kunnen organiseren, moeten eerstelijnsprofessionals en patiënten samenwerken. Een doeltreffende aanpak van gezondheidsproblemen vereist kennis en vaardigheden. De eerstelijnszorg wordt geconfronteerd met grote uitdagingen: een verschuiving van zorg richting de vertrouwde omgeving, naar de gemeenschap; het toenemend aantal mensen met langdurige aandoeningen; evenals een veranderende rol ten aanzien van patiënten, die steeds vaker geacht worden verantwoordelijkheid op te nemen voor het behouden, beschermen en verbeteren van hun gezondheid; waardoor de behoefte aan effectieve communicatie en samenwerking tussen eerstelijnszorgprofessionals en patiënten toeneemt. Binnen dit doctoraatsproefschrift onderzoeken we in welke mate eerstelijnsprofessionals, huisartsen en eerstelijnsverpleegkundigen kunnen inspelen op de gezondheids- en communicatiebehoeften van mensen. In het eerste deel onderzochten we de mate waarin huisartsen tegemoet komen aan de behoeften van patiënten wat hun gezondheidsvaardigheden betreft en de relatie hiervan met de kwaliteit van Om persoonsgerichte, billijke zorg te garanderen, is het van het grootste belang dat huisartsen effectief kunnen communiceren met patiënten van verschillende niveaus op vlak van gezondheidsvaardigheden. Inspelen op de gezondheidsvaardigheden-behoeften van patiënten is niet alleen cruciaal om ervoor te zorgen dat patiënten kunnen deelnemen aan gedeelde besluitvorming, het laat ook toe om patiënten de nodige ondersteuning te bieden om zelf hun gezondheid te onderhouden, verbeteren of beschermen. We trachtten een beter inzicht te krijgen op de onderlinge relatie tussen de inschattingen van huisartsen van hun patiënten hun gezondheidsvaardigheden en: patiënttevredenheid, enerzijds, en het verbeterd vermogen van patiënten om na het consult voor hun gezondheid te zorgen, anderzijds. Daartoe onderzochten we de (on)nauwkeurigheid van huisartsen hun intuïtieve inschattingen van de gezondheidsvaardigheden van hun patiënten. Onze studie toonde aan dat de meeste huisartsen de gezondheidsvaardigheden van hun patiënten overschatten. Deze patiënten, van wie de gezondheidsvaardigheden door de huisarts overschat werd, hadden een minder grote kans om tevreden te zijn over de relatie en communicatie met; en de informatie en ondersteuning die ze kregen van hun huisarts. We vonden geen correlatie tussen het verbeterde vermogen van patiënten om hun gezondheidsproblemen te onderhouden of ermee om te gaan na het consult met hun huisarts, enerzijds, en de (in)correcte inschattingen van patiënten hun gezondheidsvaardigheden door huisartsen. Het verbeterd vermogen om z’n gezondheidsproblemen aan te pakken na het consult correleerde wel met een toenemende leeftijd van patiënten. Ons onderzoek naar het beantwoorden van de behoeften op vlak van gezondheidsvaardigheden, werd uitgevoerd binnen 41 huisartsenpraktijken, zonder begeleiding ter plaatse. Om de deelname te maximaliseren, hebben we – voorafgaand aan ons onderzoek in huisartsenpraktijken – de haalbaarheid van de HLS-EU-Q16 getest, en dit bij mensen met een risico op een lage gezondheidsvaardigheden. Uit de cognitieve interviews bleek dat deze vragenlijst over het algemeen begrijpelijk was. De vragenlijst heeft wel baat bij wat contextuele informatie. In het tweede deel van dit doctoraatsproefschrift hebben we ons gericht op de zorg voor mensen met een beperking. Eerstelijnsprofessionals worden geacht om de gezondheidsbehoeften van deze populatie te kunnen beantwoorden. Gezien de specifieke en vaak complexe gezondheidsbehoeften van deze populatie, onderzochten we in hoeverre huisartsen en eerstelijnsverpleegkundigen kennis hebben van de zorg die beschikbaar is voor mensen met een beperking, binnen de gemeenschap. Daarnaast vroegen we huisartsen en eerstelijnsverpleegkundigen om te rapporteren over de kwaliteit van hun communicatie, zoals zij die ervaren. Op die manier krijgen we inzicht in hun samenwerking in het kader van de zorg voor mensen met een beperking. Uit ons onderzoek bleek dat zowel huisartsen, als eerstelijnsverpleegkundigen beperkte kennis hebben over hulpmiddelen om communicatie te ondersteunen. Dit is problematisch, gezien de communicatieproblemen die mensen met een beperking ervaren. Huisartsen en eerstelijnsverpleegkundigen hebben complementaire expertise over de zorg die beschikbaar is voor mensen met een beperking. Beide groepen waren het meest op de hoogte van ondersteunende maatregelen met betrekking tot woningaanpassingen en mobiliteit. In tegenstelling tot eerder onderzoek werd de communicatie van huisartsen en eerstelijnsverpleegkundigen met zorgverleners in de thuiszorg en in de residentiële zorg over het algemeen als (zeer) goed ervaren. Dit varieerde echter, afhankelijk van het type professional en de context waarin huisartsen of eerstelijnsverpleegkundigen zorg verleenden aan mensen met een beperking. Om de kwaliteit en veiligheid van zorg te waarborgen is 'maatwerk' belangrijk. Of het nu gaat om eerstelijnszorgprofessionals of patiënten: om de nodige ondersteuning te bieden bij de beslissingen die ze nemen of de acties die ze ondernemen, is het belangrijk om hun motivatie, kennis en vaardigheden aan te boren om gezondheidsinformatie te verkrijgen, te verwerken en toe te passen. In de samenwerking met patiënten is het vooral belangrijk om de competenties van mensen aan te boren. Niet alleen vanuit patiëntveiligheidsperspectief, om de kwaliteit van (zelf)zorg te waarborgen, maar ook vanuit een empowermentperspectief, om mensen, met name mensen met verminderde zelfredzaamheid of communicatiestoornissen, te ondersteunen om controle te hebben over hun gezondheid. Dit doctoraatsproefschrift is een pleidooi om af te stappen van de 'one size' communicatie, naar inclusieve communicatie.