Drie kwalitatieve onderzoeksmethoden in palliatieve zorg: inzichten van een architect-onderzoeker

Abstract

Inleiding: Er heerst een groeiende behoefte aan palliatieve zorg die gepaard gaat met toenemende verwachtingen van patiënten en naasten. Veel mensen hopen de laatste levensfase te kunnen doorbrengen in hun vertrouwde thuisomgeving. Toch overlijdt tegenwoordig driekwart van de Belgen in een (palliatieve) zorgomgeving, vaak omdat de zorg thuis te zwaar wordt, of de fysieke omgeving niet altijd geschikt meer is. Het is dus belangrijk om palliatieve zorgomgevingen te creëren die ervaren worden als een vervangende thuisomgeving door de fysieke, mentale, sociale en spirituele dimensies van het welbevinden van alle betrokkenen te ondersteunen. Hiervoor zou de architect door de ogen van verschillende patiënten, naasten, zorgverleners en vrijwilligers in palliatieve zorgomgevingen moeten kunnen kijken. Helaas zijn er praktische en ethische barrières die architecten hierin belemmeren. Daarnaast lijkt academische kennis in dit domein moeilijk door te stromen naar de architectuurpraktijk. Methoden: Ons onderzoek stelt de 'Designerly Scoping Review' (DSR) voor als een methode om de kloof tussen onderzoek en architectuurpraktijk te overbruggen. Deze methode combineert 'Designerly ways of knowing’ met de systematische aanpak van een 'Scoping Review'. Scoping Reviews richten zich op het verkennen, in kaart brengen, samenvatten en synthetiseren van expliciete kennis in een bepaald interessegebied. ‘Designerly’ refereert hier naar een mensgerichte benadering waarbij ‘empathisch denken’ architecten inzicht geeft in de noden en ervaringen van (een) specifieke doelgroep(en), om deze vervolgens te gebruiken bij het genereren van innovatieve ideeën en ontwerpoplossingen. In tegenstelling tot traditionele Scoping Reviews, die kennis op een abstracter niveau formuleren, gebruikt de DSR de gevalideerde gegevens uit verzamelde studies die aan de basis liggen van deze kennis, zoals citaten en foto's. Het doel is om academische kennis tastbaarder te maken voor architecten, om zo de doorstroom van informatie naar de praktijk te verbeteren en het ontwerpproces te ondersteunen. Resultaten: We voerden een DSR uit naar architectuurrijke ervaringen in palliatieve zorgomgevingen. Hieruit bleek dat er een gebrek is aan kennis in de bestaande literatuur over de ervaringen van patiënten, naasten, zorgverleners en vrijwilligers die ook relevant zijn voor de architectuurpraktijk. Om deze uitdaging aan te pakken, hebben we een kwalitatieve, participatieve studie opgezet. Deze studie omvatte enerzijds 23 dagen participerende observatie en anderzijds 31 ‘foto-elicitatie’ interviews met allerlei betrokkenen in een hospice, dagcentrum en palliatieve eenheid in Vlaanderen. Als architect-onderzoeker, werkzaam binnen deze palliatieve zorgomgevingen, reflecteer ik over de sterktes, uitdagingen en innovatieve inzichten die deze drie onderzoeksmethoden bieden met betrekking tot participatie en/of praktijkimplementatie. Conclusies: Als architect-onderzoeker, werkzaam binnen deze palliatieve zorgomgevingen, reflecteer ik over de sterktes, uitdagingen en innovatieve inzichten die deze drie onderzoeksmethoden bieden met betrekking tot participatie en/of praktijkimplementatie.